中美洲和加勒比海制药实验室联合会（Fedefarma）敦促政府、医疗系统和私营部门共同努力，以克服罕见病诊断和治疗方面的障碍。目前已知的罕见病超过7000种，影响3亿人，面临着诊断可能长达10年等严峻挑战。根据Fedefarma咨询的专家，这些疾病中80%具有遗传起源，患者通常需要等待2到10年才能获得明确诊断。Ferrer公司的道德与合规医疗总监塔蒂亚娜·维列加斯以第三人称解释说，这种延误导致患者在医疗系统中辗转多年，没有接受基因检测或核磁共振等专业检查，往往在疾病已发展到非常晚期时才得到治疗。Fedefarma多米尼加共和国和巴拿马集群总监卡门·达席尔瓦强调，公共预算需要纳入创新融资机制。阿斯利康公司的豪尔赫·路易斯·奥尔蒂斯·科尔索提到，该行业为缺乏本地工具的医生提供免费的诊断平台。在世界卫生组织（WHO）最近将这些疾病列为优先事项的背景下，该联合会指出，数据缺乏和诊断延误严重影响了患者的生活质量。据估计，目前全球有超过7000种罕见病影响着3亿人，其中70%始于童年。在中美洲和加勒比海地区记录在案的状况包括阵发性夜间血红蛋白尿（PNH）、肺动脉高压（PAH）、重症肌无力、I型神经纤维瘤病和非典型溶血性尿毒综合征。每一种病症都表现出复杂的症状，从慢性疲劳和呼吸困难到肾脏和心脏等 vital器官的损伤，需要多学科的专业管理。达席尔瓦提议实施管理准入协议（Managed Entry Agreements, MEAs）。
