每一支蜡烛都代表了成千上万受影响者的希望,以及及时获得诊断、治疗和孤儿药的呼吁。参与者要求公共政策应包括患者、推动科学研究并尊重人权、平等和非歧视。ALASER 的发言人指出,巴拿马仍然面临严重障碍:诊断延迟、治疗有限和护理途径不明确。他们重申,需要一项国家政策来支持家庭,并为这些罕见疾病提供具体回应。该组织明确表示,已准备好与国家和国际组织合作。数百支蜡烛在儿童医院前点燃。患者、家属和卫生专业人员聚集在“是时候了”守夜活动中,该活动由巴拿马罕见病、孤儿病和罕见病协会联盟 (ALASER) 组织,旨在提高人们对巴拿马罕见病患者斗争的认识。此次活动结束了针对这些疾病的全国性宣传活动,并传达了一个明确的信息:没有时间可以浪费。这一行为具有强烈的象征意义。他们强调,承诺不能仅停留在口头上,而必须转化为实际行动,确保患者及其家庭获得全面护理和公正。
巴拿马罕见病守夜活动要求采取行动
数百人在巴拿马参加“是时候了”守夜活动,要求当局采取具体行动,改善罕见病的诊断和治疗。活动人士表示,言论必须转化为行动。