Панама стала местом проведения Регионального многосекторального форума «Редкие, но реальные» — это пространство технического и стратегического диалога, направленное на укрепление реализации Резолюции о редких заболеваниях, принятой в мае 2025 года Всемирной организацией здравоохранения (ВОЗ) во время Всемирной ассамблеи здравоохранения. Заместитель министра здравоохранения Мануэль Самбрано Чанг подчеркнул, что для страны эта рамка представляет ключевую возможность для укрепления прогресса и повышения институциональных возможностей, с акцентом на справедливость, эффективность и устойчивость. «Мы должны повышать осведомленность о заболеваниях, думать о них, чтобы ставить диагноз; нам необходимо проводить исследования и соответствующие скрининги, поскольку это единственный способ добиться раннего обнаружения». По оценкам, в мире существует около 7000 редких заболеваний, и примерно 300 миллионов человек, около 5% мирового населения, живут с одной из этих патологий. Однако в настоящее время менее 10% из этих заболеваний имеют утвержденное лечение, что свидетельствует о масштабах существующих пробелов в исследованиях, своевременной диагностике и доступе к терапии, а также о необходимости укрепления публичной политики, которая гарантирует комплексную и устойчивую помощь для тех, кто страдает от этих состояний. В мероприятии приняли участие посол Великобритании в Панаме Грег Хьюстон; депутат Ярелис Родригес от Национальной ассамблеи Панамы; Пол Альба, менеджер по корпоративным вопросам AstraZeneca; а также лекторы и делегаты из Гондураса, Гватемалы, Коста-Рики и Доминиканской Республики, а также специалисты, представители организаций пациентов и гражданского общества. «Это путь, который мы избираем, применяя технологии, искусственный интеллект и все инструменты, которые у нас есть, чтобы справиться с этим», — выразил заместитель министра. Он также добавил, что эти патологии требуют больших затрат на лечение, что требует планирования и устойчивых стратегий. Заместитель министра подчеркнул важность координированной работы со всеми представленными секторами для разработки комплексных, жизнеспособных и адаптированных к национальным и региональным реалиям решений. Инициатива была инициирована биофармацевтической компанией AstraZeneca в партнерстве с Посольством Великобритании в Панаме как часть региональной инициативы, направленной на укрепление координации и развития потенциала в Центральной Америке и на Карибах для продвижения реализации этой резолюции в соответствии с международными стандартами в области здравоохранения. В этом контексте Хорхе Кальдерон, директор по корпоративным вопросам AstraZeneca для Центральной Америки и Карибского бассейна, отметил, что «редкие заболевания требуют скоординированного ответа, сочетающего научные доказательства, прочную государственную политику и межсекторальное сотрудничество, которое ставит человека в центр обсуждения». Хотя по отдельности они затрагивают ограниченное число людей, в совокупности редкие заболевания представляют значительную проблему для систем здравоохранения.
