Карлос Альберто Риос - молодой человек, живущий с гемофилией, состояние, которое ему диагностировали в 5 лет и которое представляло для него различные вызовы на протяжении его жизни. С детства он столкнулся с ограничениями в физических и социальных активностях, что привело к появлению у него тревоги. Однако с усилиями он сумел преодолеть это и сегодня подчеркивает, что люди с гемофилией являются продуктивными и способны справиться с чем угодно.
Доктор Линет Лопес, активный член Панамского гематологического общества, отмечает, что гемофилия влияет на повседневную жизнь пациентов с момента их рождения. Хотя научные достижения в лечении этого состояния снизили частоту и тяжесть кровоизлияний, важно выявлять и лечить гемофилию в раннем возрасте, чтобы предотвратить серьезные осложнения.
В случае детей ограничения в физической активности могут быть значительными из-за риска кровоизлияний. Важно, чтобы родители и общество предоставляли крепкую поддержку, способствуя социальной и эмоциональной адаптации детей с гемофилией, позволяя им полноценно развиваться и встречать жизнь с оптимизмом.
Карлос отмечает, что было трудно общаться с другими людьми в школе, поскольку он считался "особенным" и был ограничен в своих взаимодействиях. Доктор Илеана Чиари-Шан подчеркивает важность ранней диагностики для предотвращения постоянных повреждений суставов и долгосрочных нарушений.
Крайне важно, чтобы опекуны внимательно относились к признакам тревожности, таким как отечность суставов, кровь в моче, изменения сознания, непонятные синяки или продолжительные слезы у младенцев, поскольку это может указывать на внутреннее кровоизлияние, требующее срочной медицинской помощи.
Что касается медицинских достижений, доктор Лопес упоминает замену факторов и инновационные терапии, такие как Эмикизумаб, которые значительно улучшили качество жизни пациентов с гемофилией. Постоянное обучение для пациентов и семей необходимо для эффективного управления болезнью и предотвращения серьезных осложнений.
Карлос - пример преодоления, сегодня он самостоятельный, трудолюбивый молодой человек, любящий велоспорт и плавание. Его история отражает важность социальной поддержки и всеохватывающей помощи, чтобы люди с гемофилией могли вести полноценную и активную жизнь.
