Каждая свеча символизировала надежду тысяч пострадавших людей и призыв к своевременной диагностике, лечению и лекарствам для редких заболеваний. Участники потребовали, чтобы государственная политика включала пациентов, способствовала научным исследованиям и соблюдала права человека, равенство и недискриминацию. Представители ALASER указали, что Панама по-прежнему сталкивается с серьезными препятствиями: задержки в диагностике, ограниченное лечение и неясные пути получения помощи. Они повторили, что необходима национальная политика, которая будет поддерживать семьи и обеспечивать конкретные ответы при таких редких заболеваниях. Организация четко дала понять, что готова работать с государством и международными организациями. Сотни свечей были зажжены перед Детской больницей. Пациенты, их близкие и медицинские работники собрались на молчаливой акции «УЖЕ ВРЕМЯ», организованной Ассоциацией по редким, орфанным и малоизученным заболеваниям Панамы (ALASER), чтобы привлечь внимание к борьбе тех, кто живет с редкими заболеваниями в Панаме. Мероприятие завершило национальную кампанию, посвященную этим патологиям, и донесло четкое сообщение: больше времени терять нельзя. Акт имел сильный символический подтекст. Подчеркивалось, что обязательства не должны оставаться лишь словами, а должны превращаться в реальные действия, гарантирующие комплексный уход и справедливость для пациентов и их семей.
