巴拿马成为“罕见但真实”区域多部门论坛的主办地，这是一个技术和战略对话的空间，旨在加强世界卫生组织（WHO）在2025年5月世界卫生大会上通过的罕见病决议的实施。巴拿马卫生部副部长曼努埃尔·萨布兰昌强调，对于该国来说，这一框架是一个巩固进展和加强机构能力的关键机会，重点关注公平、效率和可持续性。 “我们必须提高对这些疾病的认识，思考它们以便做出诊断；我们需要进行研究并进行相应的筛查，因为这是实现早期发现的唯一途径。”据估计，全球已确定约7000种罕见疾病，约3亿人，即全球人口的5%，患有其中一种疾病。然而，目前这些疾病中只有不到10%有获批的治疗方法，这凸显了在研究、及时诊断和治疗途径方面存在的巨大差距，以及需要加强公共政策，以确保为患有这些疾病的人提供全面和可持续的护理。此次活动出席者包括英国驻巴拿马大使格雷格·休斯顿；巴拿马国民议会代表议员亚雷莉斯·罗德里格斯；阿斯利康公司企业事务经理保罗·阿尔瓦；以及来自洪都拉斯、危地马拉、哥斯达黎加和多米尼加共和国的演讲者和代表团，此外还有专家、患者组织代表和民间社会代表。“这是我们正在遵循的道路，运用我们可用的所有技术、人工智能和工具来应对这一问题，”副部长表示。他还补充说，这些疾病的治疗费用高昂，这需要规划和可持续的战略。副部长强调了与所有代表部门协调工作的重要性，以便制定全面、可行且适应国家和区域现实的应对措施。此次活动由阿斯利康生物制药公司与英国驻巴拿马大使馆合作推动，作为一项区域倡议的一部分，旨在加强中美洲和加勒比地区的协调和能力建设，以推进该决议的实施，符合国际公共卫生标准。在这方面，阿斯利康中美洲和加勒比地区企业事务事务主任豪尔赫·卡尔德隆指出，“罕见疾病需要协调一致的应对措施，结合科学证据、强大的公共政策和多部门合作，将人置于讨论的中心。”尽管这些疾病单独影响的人数有限，但总体而言，它们对卫生系统构成了重大挑战。
