Фонд Zero Лимит Эспина Бифида Панама, первая организация в Панаме, посвященная осведомлению и предотвращению спины бифиды, была создана в 2014 году с целью распространения информации об этом заболевании и оказания поддержки тем, кто страдает, чтобы помочь им справиться с последствиями. Недавно Фонд был выбран активным членом Международной Федерации Спины Бифиды и Гидроцефалии (IF), с штаб-квартирой в Бельгии, организации, защищающей глобальное сообщество, страдающее от этих здоровенных проблем.
Президент Фонда, Лара Аросемена, подчеркнула важность принадлежности к этой международной федерации: "Быть частью этой большой федерации - большая возможность для нас, как страны, продвигаться в вопросах не только спины бифиды, но и инвалидности". В случае новорожденных с спиной бифидой это состояние возникает, когда часть нейральной трубки не закрывается правильно, затрагивая спинной мозг и кости позвоночника.
Работа Фонда Zero Лимит Эспина Бифида Панама направлена на предотвращение этого заболевания, поощряя употребление фолиевой кислоты перед беременностью. Через различные инициативы они стремятся просветить о спине бифиде, поддерживать людей, живущих с этим состоянием, и поддерживать тесную связь с родителями и профессионалами здравоохранения на национальном уровне.
Что касается цифр, связанных со спиной бифидой в Панаме, оценивается, что от 2 до 3 из 10 тысяч живых родов имеют эту врожденную аномалию. Несмотря на то, что недавно была проведена перепись инвалидов в стране, нет точной статистики о количестве людей, страдающих спинной бифидой или дефектами нейральной трубки. Отсутствие точной информации подчеркивает важность продолжения работ по просвещению и предотвращению, которые проводит Фонд.
Фонд Zero Лимит Эспина Бифида Панама, как активный член IF, имеет миссию поощрять образование о потреблении фолиевой кислоты, создавать осведомленность о спинной бифиде и ее последствиях, и поддерживать тесный контакт с медицинским сообществом и родителями. Среди предстоящих мероприятий - отмечание Всемирного Дня Спины Бифиды и Гидроцефалии 25 октября, с доступом к ценной информации, предоставляемой международной федерацией.
Присоединение к Международной Федерации Спины Бифиды и Гидроцефалии позволит Фонду Zero Лимит Эспина Бифида Панама участвовать в международных мероприятиях, таких как 30-я Международная Конференция по Спине Бифиде и Гидроцефалии в Малайзии. В долгосрочной перспективе фонд разработает проекты по просвещению, образовательные лекции и мероприятия для привлечения внимания к теме в панамском обществе. Спина бифида, врожденное искривление позвоночника и спинного мозга, в значительной степени может предотвращаться с помощью соответствующих мер, таких как употребление фолиевой кислоты.
Работа по просвещению и поддержке людей, страдающих спинной бифидой, остается ключевым стержнем в миссии Фонда Zero Лимит Эспина Бифида Панама, который стремится улучшить качество жизни тех, кто живет с этим состоянием в стране.
